Après une batterie d’examens et une trisomie 21 écartée, c’est finalement le Syndrome de Feingold, une maladie extrêmement rare, 1 cas sur 1 million, impliquant de lourdes conséquences pour le fœtus, qui poussera Julie et Renaud à prendre la décision de choisir l’interruption médicale de grossesse pour cause de malformations, à 6 mois de grossesse. Une épreuve qu’ils ont traversée et surmontée, ensemble.
“Je m'appelle Julie, j'ai 31 ans.
Je vis à Lyon. J'ai travaillé pendant 10 ans dans le recrutement, dans la même entreprise que j'ai quittée fin 2022.
Ma famille est composée de mon mari, Renaud, et de mon fils Mathis, 3 ans.
Après le bac, avec mes potes, on est montés à Lyon pour nos études et on s'est installés en coloc’. Ils m'ont rapidement présenté Renaud, pur Lyonnais, et on a vite enchaîné les soirées tous ensemble. Petit à petit on s'est rapprochés... et en 2015, on était en couple et en ménage. En 2017, on a acheté notre premier appart dans lequel il m’a demandée en mariage un an plus tard. Je l’ai prévenu que s'il prévoyait de passer sa vie avec moi et puisque mes ovaires sont paresseux (SOPK) - les analyses que j'avais faites ne laissaient pas de place au "ça tombera quand ça tombera", j’allais rapidement vouloir “lancer un bébé”. Il était partant (et un peu effrayé). On s’est mariés en juin 2019 et, trois semaines après, je tombais enceinte de Mathis.
Finalement, sans faire d'effort particulier, je suis tombée enceinte dès l'arrêt de ma pilule ! Quand on a découvert ma grossesse, c'était l'extase ! Aussi rapidement, aussi facilement ! Notre premier enfant, le premier de notre bande de potes, le premier petit-enfant de mes parents, tout était trop cool : les échos, les annonces, la liste de naissance, la baby-shower. Ma grossesse se passait super bien, le bébé allait bien, on se disait tous les jours qu'on avait de la chance.
Mathis est né le 12 mars 2020, quelques jours avant le confinement, ça a été compliqué. Je parle bien du premier confinement, celui qui fait peur, celui où on ne sait pas si les enfants risquent quelque chose, celui où personne ne prend de risque. Sur le moment, ça nous paraissait injuste et insurmontable d'être seuls et isolés, de n'avoir aucune aide ou aucun moment de convivialité avec nos familles et nos amis. Mais Mathis est incroyable, en toute objectivité : il est gentil, doux, attachant, drôle, plein de questions et d'empathie pour les autres. Il a changé notre vie et nous a confirmé l'envie d'avoir un deuxième enfant, d'en faire un grand frère.
Je retombe enceinte en octobre 2022, deux mois après le retrait de mon stérilet. Là encore, inespéré ! Si rapide, si facile, décidément, on est touchés par la grâce ! Les premiers rendez-vous de contrôle sont super positifs, tout va bien et … c'est une fille ! Je pleure de gratitude, je rêvais d'une petite fille, nos familles aussi. On aborde cette deuxième grossesse beaucoup plus tranquillement, on est déjà équipés, moins stressés, bien occupés avec Mathis et je viens que quitter mon boulot. Le bébé est prévu pour juillet. On se dit en février que je ne retravaillerai pas avant l'accouchement pour profiter à fond de cette dernière grossesse et passer un maximum de temps avec Mathis, avant qu'il ne doive partager ses parents et rentrer à l'école !
Lors de l'écho du quatrième mois, notre sage-femme soulève quelques doutes. Elle voit un pied arqué et aussi une bulle à l'estomac. Ma gorge se serre d'un coup, j'ai un million de questions. Renaud est inquiet, je le sais sans oser le regarder. Elle tente de nous rassurer en nous disant qu'elle ne peut pas se prononcer, qu'elle va nous prendre un rendez-vous rapidement pour un DPNI à la maternité. On ne sait pas ce que c'est, elle nous explique qu'il s'agit d'un Diagnostic Prénatal Non Invasif¹. On part là-dessus, Renaud conduit et j'inonde Google de questions.
Le rendez-vous est fixé cinq jours plus tard, on s'y rend la boule au ventre. Le gynéco sur place nous confirme un pied bot et une malformation à l'estomac, probablement une atrésie. On digère l'info : pied bot, on connaît. On a déjà vu une petite fille grandir avec des attelles étant bébé et marcher parfaitement à un an et demi. On peut gérer. L'atrésie de l'estomac, et plus précisément du duodénum (les liquides ne peuvent pas circuler dans le tube digestif ce qui provoque systématiquement des vomissements, ndlr), implique une opération sous anesthésie générale à quelques jours de vie. Certains enfants s'en remettent totalement, d'autres développent de grosses difficultés pour manger, des TOA (troubles de l’oralité alimentaire, ndlr), du RGO, et finissent parfois par se faire opérer tous les deux ans ou par devoir s'alimenter par une sonde. Là, c'est différent. Tout défile devant mes yeux : comment gérer ça en travaillant ? Comment gérer Mathis avec une petite sœur qui demandera autant d'attention ? Ce n'est pas grave, on peut le faire, de toute façon on le veut ce bébé, on y arrivera forcément. On patiente entre deux examens et Renaud me dit qu'on avait eu trop de chance jusque-là mais que "ça va le faire"…. À l'examen suivant, on nous présente une généticienne. Elle nous explique que deux malformations aussi rares peuvent présumer une trisomie 21 non détectée, bien que nos résultats de la clarté nucale du premier trimestre soient OK. Elle nous propose une amniocentèse² pour faire un caryotype³ complet et déceler une éventuelle maladie génétique. On accepte et le prélèvement est fait de suite.
On rentre à la maison, complètement sonnés. On allait à ce rendez-vous pour confirmer deux "petits" soucis, on repart avec une présomption de trisomie 21. Pas besoin d'en discuter, on sait tous les deux depuis longtemps que si la trisomie 21 est confirmée, nous stopperons la grossesse... L'attente des résultats est un enfer sur terre. Ma meilleure pote débarque à la maison. Elle veut juste être là et ça tombe bien parce que moi j'ai besoin de parler. Mon mec a décidé de se jeter dans le boulot pour ne pas avoir le temps de cogiter. Il n'est pas superstitieux mais préfère ne pas imaginer le pire avant les résultats. Je comprends et je respecte, étonnamment. Pendant ce temps, avec Solène, on refait le monde et j'arrive à sortir tout ce que j'ai sur le cœur, y compris à confirmer ma plus grosse crainte : stopper une grossesse de plus de 4 mois, ce qui veut dire accoucher.
Trois jours plus tard, le téléphone sonne. Les résultats de la trisomie 21 sont négatifs, c'est sûr à 100%. Par contre, cela n'écarte pas le risque d'autres maladies génétiques. On accepte de poursuivre les recherches. Cette fois, il faudra attendre 15 jours. Les réjouissances ont été brèves, l'inquiétude et le stress ont repris toute leur place en cinq secondes. Et une quinzaine de jours plus tard (sans dormir), mon téléphone sonne à nouveau. Ils n'ont rien trouvé, encore. Mais ils nous proposent de continuer de chercher, encore. Au téléphone, je m'agace mais le généticien me répond que la configuration des malformations sont troublantes. Renaud me rappelle qu'on préfère savoir, on repart pour 15 jours... Pendant cette période, Renaud est au boulot. Depuis le début, trois arrêts maladie lui ont été proposés, ainsi qu’un rendez-vous psy. Il a tout refusé, il pense qu’il est mieux occupé, que la seule façon d’avancer c’est de ne pas s’étendre sur le sujet. Je comprends toujours, je respecte toujours. Moi, j'ai des échos toutes les semaines. La malformation à l'estomac empêche le bébé d'ingurgiter le liquide amniotique qui s'accumule. Je suis énorme et félicitée par les passants, boulangers, pharmaciens. On envisage doucement que peut-être les résultats seront normaux, jamais deux sans trois. Mais le risque subsiste et, au fond, je sens qu’il va se passer quelque chose, un truc pas cool... J’ai stoppé les travaux dans la chambre, le mur est à moitié peint. J’arrête de compléter la liste de naissance. Je range discrètement l’exemplaire de « Tchoupi a une petite sœur » que j’avais acheté à Mathis. Il sait qu’il y a un bébé dans mon ventre, il me demande si cette semaine c’est une mandarine ou une pomme. On avait pourtant attendu le plus possible pour lui annoncer la grossesse mais visiblement c’était quand même trop tôt. J’annule les rendez-vous de préparation à la naissance, au pire ce n’est pas grave, on sait à peu près faire... Nos familles et amis proches sont au courant de notre périple. Ils sont angoissés, partagés entre l’envie d’en parler et celle de faire comme si de rien n’était. Ils sont gênés en fait, mais nous aussi. Pour autant, on perçoit l’amour, le soutien dans leurs yeux, dans les tapes sur l’épaule, dans les câlins pour se dire à la prochaine.
On me prévient que les battements du cœur se sont arrêtés. Un bout du mien s’arrête aussi. Renaud me serre fort, comme pour absorber une partie de ma douleur.
Je reçois enfin l’appel : la maternité nous convoque pour nous expliquer les résultats (les précédents résultats nous avaient été communiqués par téléphone). Cette convocation, elle semble claire. N’importe qui aurait compris ce que ça voulait dire. Mais nous, on se dit que c’est logique d’être convoqués vu qu’on devait déjà y aller pour une échographie. Sur la route, on se dit qu’on va enfin être soulagés, qu’il faut qu’on reprenne la peinture, qu’on commande l’armoire. Des “débiles”... Des “débiles” dans le déni... La généticienne commence par reprendre tout le dossier. On se croirait au tribunal. Elle reprend tous les faits : la première échographie, les prises de sang, l’amniocentèse, le caryotype, les résultats qui étaient bons. J’ai envie de hurler, de lui dire de se bouger, de nous dire ce pour quoi on est là. Elle y vient : sur le dernier test, une anomalie génétique a été relevée. Je ne peux plus respirer. Elle a vérifié : ni Renaud, ni moi ne sommes porteurs. La faute à pas de chance : 1 cas sur 1 million. L’anomalie a un nom : le Syndrome de Feingold. La pièce est tellement silencieuse que j’entends le sang battre dans mes tempes. Mes yeux sont écarquillés, je ne respire plus. Je sens Renaud figé, glacé. Elle enchaîne : ça entraine des malformations des mains, des pieds, de l’estomac, du cœur, des reins et un éventuel retard mental. Un retard éventuel qui impliquerait un institut spécialisé. Et elle s’arrête, comme pour attendre qu’on craque. Je ne respire toujours pas, Renaud me prend la main. Les larmes coulent sur nos joues, les mots ne sortent pas, le silence persiste. J’arrive, péniblement, à sortir un « D’accord, et du coup, on fait quoi ? », pendant que Renaud me serre la main. Il souffre, physiquement, je le sens. Je me demande si comme moi ses tripes sont en feu, si ses poumons rétrécissent et si sa tête va exploser. Je suis sûre que oui. La généticienne nous parle de la possibilité de stopper la grossesse, de l’interruption médicale de grossesse. Elle nous explique aussi que si ce n’est pas notre choix, c’est possible aussi. Dans tous les cas, ils feront le maximum pour nous accompagner. Puis elle nous demande si on a évoqué cette possibilité ensemble. Je regarde Renaud, toujours immobile, et à l’unissons on répond que, dans ces conditions, on préfère effectivement stopper la grossesse. Je ressens alors le besoin de nous justifier : ce ne sera qu’une vie de douleur pour l’enfant, trop difficile à gérer pour Mathis, pour nous. Elle me stoppe et me confie que les demandes d’interruption médicale de grossesse doivent être validées par un comité de médecins et que, dans notre cas, l’ensemble de l’équipe a déjà donné son accord. Elle ne juge pas, elle ne décide pas, elle comprend. Et je reprends ma respiration. Elle nous explique que nous avons des papiers à signer avec d’autres personnes du service et des rendez-vous à prendre. On demande une pause clope et on sort presque en courant. Et là, sur le parking de la maternité, on s’effondre. Renaud est tellement en colère : pourquoi nous ? 1 cas sur 1 million... Moi, je suis sonnée, abasourdie, mais pas en colère. Maintenant, on sait... on le savait finalement. Je ne lui dis pas mais je connais la suite. Je l’ai lue sur internet, et ça va être horrible. Le bébé bouge, je meurs de l’intérieur. J’ai déjà pleuré de tristesse. Là, c’était différent, c’était douloureux, c’était à couper le souffle, c’était viscéral. Et Renaud, en plus de sa souffrance, prend la mienne sur les épaules. On se reprend et on retourne dans le bureau. Tout le monde nous attend, les yeux pleins de tristesse, de compassion, de soutien. C’est beau et touchant mais ça me frappe : c’est ce qui nous attend à l’extérieur. Une sage-femme, celle qui m’avait tenu la main pour l’amniocentèse, nous explique la suite des événements : les papiers, la signature, le comité, le rendez-vous avec l’anesthésiste, le délai de réflexion et… l’accouchement. Renaud manque de s’évanouir. Il ne savait pas, il ne l’avait même pas imaginé. Je vais devoir accoucher. Il signe les papiers, les yeux inondés et la main qui tremble. Je m’exécute aussi, mais plus apaisée, complètement vidée. Tout est sorti sur le parking. Bien que réfléchie, notre décision est soumise à dix jours de délai de rétractation. Les dix plus longs jours de ma vie.
On prévient nos proches, par sms, plus simple : « Il n’y a pas de bonne façon de vous annoncer ce qui va suivre, alors voilà... ». On s’arrête manger des sushis, puisque plus rien n’a d’importance. Et on dort tout l’après-midi. Le lendemain, Renaud retourne bosser et moi je pars chez mes parents avec Mathis pour quelques jours. Il faut que je m’occupe, que je prenne l’air. J’ai prévenu tout le monde : interdiction de parler de tout ça en présence de Mathis. Il devient mon pare-feu, mon abri. Si je joue avec lui, personne ne me posera de questions. Il me fait me lever le matin, littéralement en venant me chercher dans mon lit parce qu’il a « un peu beaucoup faim ». Il me fait rire, me fait des câlins, me rappelle chaque seconde qu’on a quand même de la chance, qu’on n’a pas tout perdu.
Nos proches sont démunis, ils ne savent pas quoi faire. Ils veulent être là mais respectent notre besoin de respirer. Ils nous appellent, nous écrivent et se contentent de nos brèves réponses stériles. Nos potes rédigent des messages, puis les effacent, puis recommencent, puis s’abstiennent. Nos parents sont effrayés de l’épreuve qu’on s’apprête à traverser et se demandent dans quel état on ressortira de tout ça. Ils ne le savent pas mais on les sent, on les voit. Même si on a l’air dans le brouillard, complètement paumés, on sent une aura d’amour, de bienveillance, de soutien. Une force inimaginable... Je tente d’être sincère auprès de quelques proches et leur dis que je suis soulagée. Soulagée de savoir, soulagée que ça se termine. Je ne veux plus être enceinte, je ne veux plus sentir le bébé bouger. J’ai hâte que tout ça s’arrête. Certains comprennent, d’autres pas, mais de toute façon, personne ne me contredira. Personne ne me contrariera... On me présente des condoléances, je dis merci. Mais je vais bien. Et c’est vrai. À ce moment, je pense sincèrement (ou j’ai réussi à me convaincre) que je ne perdais pas un enfant. C’est une grossesse qui foire. C’est triste et injuste mais ce sont des choses qui arrivent. J’ai répété ces phrases si souvent qu’elles sont gravées et qu’elles ressortent encore comme un mantra qui m’a aidée à marcher. On me conseille de dire au revoir à l’enfant, je réponds qu’on ne lui aura jamais dit bonjour. On me dit que c’est la pire épreuve qu’une femme puisse traverser, je réponds que non, le pire, ce serait qu’il arrive quelque chose à Mathis. Je ne ressens pas le besoin de faire un deuil, c’est une grossesse qui a foiré. Bien sûr, nous sommes tristes et déçus, mais pas anéantis. Notre fils est là et a besoin de nous, autant que nous de lui. Nous aurions été immensément heureux d’accueillir et d’élever ce bébé de plus, mais malheureusement ça n’aura pas été possible. On me félicite d’avoir su prendre une décision aussi difficile, je réponds qu’aussi horrible que ce soit, ça n’a pas été difficile. Je suis maman, je dois privilégier le bien être de mon enfant, de celui qui vit, mange, dort, chante avec nous. Et si je peux éviter la souffrance, la douleur et la maladie à ce bébé qui aurait dû nous rejoindre, je le referais 100 fois.
Au moment de l’interruption médicale de grossesse je suis enceinte de 6 mois. On organise l’accouchement facilement, je prépare mon sac, organise la logistique pour faire garder Mathis. Je dois rentrer le jeudi soir pour le déclenchement. L’accouchement est prévu pour le vendredi et je pourrai rentrer le lendemain. Silence radio dans la voiture pour s’y rendre... Je pense que chaque soignant qui a posé une main sur moi l’a regretté. Je n’ai jamais été aussi tendue. Chaque geste était un supplice, chaque entrée dans ma chambre me faisait pleurer. Il a fallu me piquer 4 fois pour poser la péridurale, je n’ai jamais réussi à baisser les épaules et rentrer ma tête, trop crispée. L’accouchement s’est déroulé comme prévu. Aucune douleur, aucune gêne, que de la douceur et le respect de notre décision. Après l’injection du fœticide dans le cœur du bébé, (mot absolument atroce pour lequel tout le corps médical s’excuse), on me prévient que les battements de cœur se sont arrêtés. Un bout du mien s’arrête aussi. Renaud me serre fort, comme pour absorber une partie de ma douleur. Il ne sent pas que je tente de lui rendre la pareille. Pour lui, c’est le moment où l’écart se creuse, celui où nous ne sommes plus à égalité. Jusque-là, nos ressentis étaient équivalents : tristesse, colère, douleur, stress. On a tout vécu, différemment, mais autant l’un que l’autre. Cet accouchement, il ne peut pas le faire à ma place. Il ne peut pas prendre à son compte cette dernière facture. C’est la mienne, elle est atroce et il ne peut que regarder. Il ne l’entend pas, mais pour moi, être de son côté et se sentir impuissant, c’est pire. On est d’accord de ne pas être d’accord.
Tout le service a respecté nos souhaits : nous n’avons pas demandé à voir l’enfant, à le prendre dans les bras, le photographier, le nommer, le faire apparaître dans le livret de famille, à organiser des funérailles. Question de cohérence : si nous ne perdons pas un enfant, si c’est juste une grossesse qui foire, nous n’avons pas besoin de tout ça. Au fond, je le sais, si j’avais pris ce bébé dans les bras, je n’aurais jamais réussi à le voir partir, je n’aurais jamais réussi à le rendre à qui que ce soit.
Ce qu’on a traversé nous a beaucoup apporté. On s’est rappelés ce qui était important, ce qui l’était moins. On a pu mesurer l’importance d’être bien entourés, la force de notre couple. J’ai dit à Renaud que si on survivait à l’interruption médicale de grossesse, ensemble, on ne se séparerait jamais. Il a répondu « Oh, merde ! ». On a appris la patience, la tolérance, le respect. On a découvert que ce qui ne nous tue pas nous rend plus forts. Et encore plus ensemble. On s’est rappelé la chance qu’on avait d’être en bonne santé, d’avoir un fils merveilleux, d’avoir des proches exceptionnels, d’avoir été si bien accompagnés par le personnel soignant. Ma sage-femme a insisté sur le fait de ne pas être dans le déni, de ne pas rayer de la carte ces 6 mois de grossesse, cet enfant. Je ne pourrais pas oublier, même si je me forçais, et je pense que c’est pareil pour Renaud. Notre désir de famille à 4 est toujours là, mais je sais que ma prochaine grossesse sera particulièrement stressante et surveillée. Avec le recul, je me souviens que même pour Mathis nous étions angoissés avant chaque écho, et que finalement c’est ça être parents, c’est s’inquiéter... Mais je suis en paix, notre famille est en paix, et notre bébé aussi."
Les tips de Julie
Ne pas chercher des réponses sur les réseaux sociaux ou même sur Google.
Faire confiance aux médecins.
Se montrer patient/e.
La pensée freestyle de Julie
Il n’y a pas de bonnes façons de réagir et de vivre une interruption médicale de grossesse. Certaines mamans ont besoin de personnifier l'enfant perdu, de lui parler, d'avoir sa photo dans le salon, d'autres en parlent comme d'une grossesse qui a foiré et boivent du rosé tout l'été. Et tout est ok. Tout est légitime, personne ne peut comprendre ce que tu traverses.
Prenez soin de vous ! ❤
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¹ À partir d’une simple prise de sang, le DPNI permet de détecter précocement des anomalies des chromosomes chez le fœtus et en particulier des formes de la trisomie 21, trisomies 13 et 18.
² Une amniocentèse est un prélèvement, par ponction dans la cavité utérine, d’une petite quantité du liquide amniotique entourant le fœtus. Le liquide amniotique prélevé contient des cellules fœtales analysées en laboratoire.
³ Un caryotype est la représentation photographique des chromosomes du fœtus. Il aide à la recherche d’anomalies chromosomiques (par exemple une trisomie 21).
Si le témoignage IMG pour malformation de Julie t’a éclairée ou aidée et que tu aimerais toi aussi nous transmettre ton histoire et partager à ton tour ton expérience et ton savoir, écris-nous !
